（三）有符合本法第三十七条第三款规定条件、高能管可以作为评标委员会成员人选的技术、经济等方面的专家库

罕见病是一类发病率极低但危害严重的疾病，调解患者常面临诊断难、治疗难、用药难等多重困境，给个人和家庭带来巨大的身心压力。界纠张松筠教授介绍了当前国内和我院罕见病救治的情况。

她表示，纷都将进一步加强学科建设，培养专业人才，推动科研创新，努力打造区域领先、国内知名的罕见病诊疗中心，让更多卟啉病患者受益。卟啉病是罕见病的一种，高能管其诊疗和管理尤为复杂。在刚刚结束的第十八届国际罕见病日宣传周系列活动中，调解我院开展了卟啉病、戈谢病等罕见病的义诊和学术交流活动。

医院将会依托这一平台，界纠整合优质资源，持续提升诊疗能力和服务水平，为患者提供更加精准、规范的医疗服务。该中心的成立，纷都标志着我院卟啉病诊疗与科研工作迈入标准化、体系化的新阶段，为全国卟啉病规范化管理树立了标杆。

卟啉病诊疗与研究中心的成立，高能管是我院罕见病学科发展的里程碑事件

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(责任编辑：阿木)